21. marec je dan Downovega sindroma. O svetu, ki tako zelo bogati, o osebah z Downovim sindromom in o njihovih vrednotah je za revijo Lisa spregovorila dr. Valerija Bužan, klinična psihologinja in direktorica Centra za usposabljanje, delo in varstvo.

Dr. Valerijo Bužan, klinično psihologinjo, direktorico Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič v Dragi pri Igu, ki je socialno varstveni center za usposabljanje, vzgojo in izobraževanje, zdravstveno varstvo, nego in rehabilitacijo otrok, mladostnikov in odraslih oseb z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju z dodatnimi motnjami, med katerimi so tudi osebe z Downovim sindromom, zanima, kako jih čim bolje vključiti v družbo in jim dati različne možnosti, kot to že počnejo v ljubljanski gostilnica Druga violina, kjer strežejo.

Se je odnos do ljudi z Downovim sindromom z leti kaj spremenil?

Ko sem leta 1984 začela delati, smo na Igu odprli center, ki je bil prvi tovrstni namensko grajeni center v osrednji Sloveniji.

Šele leta 1984?

Takrat je bila še Jugoslavija in še tega so zgradili zato, ker se je v neki pomembni družini rodila deklica z Downovim sindromom. Rekli so, da jih ne bodo več 'izvažali' na Štajersko, ker so takrat ti domovi bili v Črni in Dornavi, in so začeli graditi ta center na Igu.

Današnja lokacija je bila šele tretja, ker so jih v Domžalah pri OŠ Roje zavrnili, druga lokacija pa je bil travnik pri psihiatrični kliniki, kjer so imeli že vsa gradbena dovoljena in vse potrebno, na koncu pa je psihiatrija umaknila soglasje, takšen negativen odnos je bil do teh ljudi.

Niso jih hoteli niti videti, kar je za današnji čas nekaj nepojmljivega. Ljudje, ki smo takrat začeli delati, smo videli, da jih resnično niso želeli imeti blizu.

Tudi na Igu se domačini sploh niso hoteli zaposliti pri nas, vladala je negativna stigma v smislu: Kaj boš delal s tistimi? Raje so delali na Igu v zaporu kot pri nas.

Je krivo nepoznavanje?

Gre za to, da jih niso poznali. Za strah, ker osebe z Downovim sindromom niso bile navzoče v družbi in ljudje sploh niso vedeli, kaj pomeni Downov sindrom.

Kaj pa družine oseb z Downovim sindromom?

Tudi družine jih niso sprejemale, sploh se niso hotele izpostavljati. V manjših krajih ali tisti, ki so bili imobilni, so včasih te otroke skrivali. Družine so jih imele zaprte doma in sploh nisi vedel, da ima družina takega otroka.

Družba je bila zelo zaprta, če so starši imeli takega otroka, so bili zelo stigmatizirani, zelo so izstopali in jih zato niso vozili ven.

V centru sem začela delati takoj po končanem študiju, in ker smo čakali kar nekaj let, da se je center zgradil, so eni dopolnili že 18 let, kar je takrat bila meja, da so odrasli. Prihodnje leto, leta 1985, se je na Škofljici odprl dom za odrasle, ki je tudi bil naš prvi dom za odrasle. Osemnajstletnike smo premeščali na Škofljico in spomnim se razgovorov s starši, ki so prišli in praktično rekli: Vi kar naredite, kar hočete, tega otroka ne želim videti.

To pomeni, da je tudi odnos staršev do otrok z Downovim sindromom bil odklonilen?

Zelo, njim je to zmanjševalo kredibilnost. Po študiju sem prišla vsa nabita z znanjem in energijo in sploh nisem mogla verjeti, da starši lahko govorijo take stvari. Tudi stroka je takrat na to gledala tako, da je družina obremenjena s takim otrokom in ima pravico, da živi svoje življenje. Skratka, da otroka nekam daš in potem greš.

Recimo v Zavodu Dornava pri Ptuju, ki je bil odprt pred nami, niti niso forsirali stika z družino. Takrat je bila takšna doktrina. Ko smo začeli mi, smo rekli, da bomo vztrajali ravno pri stiku, in eden od pogojev za sprejem otroka z Downovim sindromom je bil, da mora družina vzdrževati stik z otrokom, kar so nam malo očitali.

Spomnim se, ko smo imeli jugoslovansko srečanje na Brezovici, da so nam očitali, da silimo družine, naj imajo stike, čeprav imajo pravico, da jih ne vzdržujejo. Mi smo začeli sodelovati z družinami, tako imamo starše, ki že 30 let hodijo k nam ob koncu tedna, imajo dobre stike z otroki, ki počitnice preživljajo doma.

Fant z Downovim sindromom, ki je pri nas od leta 1984, hodi domov vsak konec tedna že 18 ali 19 let, doma preživi tudi počitnice. Rad pa se vrača tudi nazaj med sebi enake, kjer se počuti sprejetega.

Stvari so se zelo spremenile. Videli smo, da je ta princip, da delamo z družino, zelo v redu. Zelo hitro pa smo tudi ugotovili, da starši potrebujejo pomoč, in začeli delati s skupinami za samopomoč staršev. Enkrat mesečno v skupino prihajata dve tretjini staršev. Pravijo, da jim to zelo pomaga pri vsakodnevnem funkcioniranju, v smislu, kako je kdo kaj rešil, kako je kdo bil sprejet ...

Problem je, ko drugi otrok odrašča in ga je sram, če se otrok z Downovim sindromom ne obnaša v redu. Pogovarjamo se o veliko stvareh, zadnja leta tudi o tem, kaj narediti s starejšimi osebami, saj so čedalje starejše. Naša najstarejša varovanka je stara 80 let.

Mar ni včasih veljalo, da ljudje z Downovim sindromom živijo približno 30 let?

To je še eden od stereotipov na njihov račun. Najstarejša varovanka, ki živi na Škofljici, je stara 87 let, imamo tri, ki so starejše od 80 let. Njihova življenjska doba se je podaljšala in v bistvu prej umrejo njihovi starši, tako se zdaj zelo veliko pogovarjamo, kam s tako osebo, ko staršev več ne bo.

Včasih so starši vztrajali pri tem, da ga prevzame drugi otrok, sorojenec. Zelo velikokrat pa sorojenci tega ne želijo, ker so s tem otrokom bili preobremenjeni že prej in so do njih zelo odklonilni.

Družina, v kateri se rodi otrok z Downovim sindromom, se mora z marsičim soočiti.

Rojstvo otroka z Downovim sindromom je lahko plus, ker lahko okrepi družino, in vsi skupaj dobijo drugi pogled na vse skupaj. V resnici pa to v življenju pomeni odgovornost, konstantno skrb. Moraš tudi premagati strah, skrb, da se potem odločiš še za enega otroka. Pa tudi, da se brat ali sestra odloči za otroka, saj jih je kljub preiskavam, ki jih delajo, vseeno strah, kaj se bo zgodilo.

Družina je zagotovo obremenjena tudi s tem, da je tak otrok drugačen in je treba zanj skrbeti vsa leta. Najbolj odvisno je od tega, kako se organizirajo, koliko jim lahko pomagajo babice, dedki, sorodniki, sosedje, kar jim precej olajša življenje.

Včasih pa s takim otrokom ostane mamica ali družina sama in nima podpore. Imamo veliko primerov, ko družina otroka, ko sliši, da ima ta Downov sindrom, ne vzame niti domov. Imeli smo že primere, da so otroci prišli k nam, pa smo poskušali odnos z družino okrepiti naknadno, da imajo stik.

Z gostilnico Druga violina, kjer delajo naši varovanci z Downovim sindromom, poskušamo njihovim družinam pokazati, da jih ljudje sprejemajo. Noben naš gost ni rekel, da pri nas ne bo jedel, ker strežejo ljudje s posebnimi potrebami in ker se malo z njimi pogovorijo ter tudi vidijo, da so povsem običajni.

Kaj je Downov sindrom?

Downov sindrom je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten 21. kromosom že ob oploditvi. Včasih so rekli, da se taki otroci rojevajo le starejšim staršem, ampak je tudi to stereotip. Danes imamo veliko staršev, ki so mladi, a se jim rodi otrok z Downovim sindromom. Morda gre tudi za posledico vpliva okolja.

Osebe z Downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju in so zelo hitro prepoznavne, takoj po porodu imajo značilne obrazne poteze, poševne oči, značilen jezik ... Pomembno pa je tudi, kako to staršem sporočiš. Ta trenutek je tako pomemben, da ga starši ponovijo še po 40, 50 letih.

V ljubljanski porodnišnici imamo ekipo, ki se s tem ukvarja, niso pa vse porodnišnice opremljene s tovrstnim strokovnim timom, predvsem pa tudi zdravniki mogoče premalo vedo o tem. Rojstvo otroka in prvo videnje z njim je zelo pomemben trenutek, morali bi ga malo bolj omehčati, ker to potem ostane za vse življenje. Straši dostikrat sploh ne vedo, za kaj gre.

Prej je bilo tako, da če je otrok bil rizičen, ko se je rodil, je zdravstveni dom zanj že vedel, ko je mama šla iz porodnišnice, in je šel v razvojno ambulanto namesto v redni otroški dispanzer. Tako je že prvi mesec, ko je imel prvi sistematski pregled, bil pri specialistu. Zdaj te razvojne time ukinjajo, predvsem pa so z novim letom zagotovo ukinili socialne delavce v teh timih, ki so edini delali na dolgi rok. Zdaj se to žal zaradi denarja zmanjšuje, kar se nam zdi zelo problematično.

Kako to rešujete?

Na to temo organiziramo izobraževalne dneve za pedagoge in specialne pedagoge aprila v Portorožu. Ravno tam želimo opozoriti na to, da se krajša tam, kjer se bodo posledice poznale na dolgi rok.

Če izveš, da imaš takega otroka, in imaš dobro zgodnjo obravnavo, potem imaš tudi možnost, da se nekako organiziraš, da si poiščeš tisto, kar zmoreš. Domovi, zavodi, kakorkoli jim rečete, nismo zato, da bi otroke jemali od družin, temveč poskušamo na različne načine organizirati pomoč družinam.

Starši lahko otroka vozijo vsak dan v naše dnevne oddelke, ki jih imamo v Šiški in na Fužinah. Tisti, ki ne zmorejo, so pri nas od ponedeljka do petka, so pa tudi taki, ki pridejo k nam za vedno, ker so družine neustrezne.

Imamo ideal, kako je lepo biti v družini, ampak v praksi vemo, da je družina včasih tudi pekel, sploh za takega otroka, ki se ne zna braniti. Družina se sama odloči, kaj zmore, mi pa izvajamo tudi programe šolanja. Mislim, da se ti otroci, glede na svoje sposobnosti, lahko šolajo tudi v rednih šolah, ne smemo pa od njih preveč pričakovati in imeti iluzij. Ne moremo pričakovati, da se vpišejo na gimnazijo, ker njihov kognitivni razvoj tega ne dosega.

Kakšen razpon zmožnosti imajo otroci z Downovim sindromom?

Zelo različen, zato je pomembno, da se naredi individualen načrt in na podlagi njega program. Menimo, da ti otroci zmorejo opravljati več kot le rutinska dela, tudi kaj bolj zahtevnega. Programi morajo biti narejeni individualno, pomembno je, da sodelujejo vsi strokovnjaki: pedagog, fizioterapevt, logoped ...

Velikokrat imajo težave z motoriko in je zgodnja spodbudna fizioterapija zelo pomembna. Drugo, kar je pomembno, je, da delovni terapevt prilagodi okolje posamezniku, kar pomeni, da je njihove nezmožnosti treba manjšati z dobro podporno tehnologijo.

Zanje je tudi pomembno, da živijo v sedanjem času, se pravi, da uporabljajo internet, telefone, Facebook. Če hodijo v šolo in znajo kaj prebrati, potem lahko prek interneta, elektronske pošte, Facebooka komunicira s prijatelji. Če pa se ne opismenijo, tudi tega ne morejo. Čim bolj jih poskušamo vključiti v normalno življenje.

Kako potekajo vključevanja v vsakodnevno življenje?

Pred krizo so bile razmere boljše, bilo je več možnosti. Vključujejo se v varstveno-delovne centre, ki so v redu, niso pa vse, kar bi po mojem mnenju morali biti. Odvisno je, kako jih tam zaposleni vidijo in kako se potrudijo najti za njih različna dela. Lahko sestavljajo kemične svinčnike, izvajajo rutinska dela ali delajo kaj bolj kreativnega, kar bi bil en korak naprej.

Lani je država omejila vključevanje v varstveno-delovne centre. Niti eden z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju ni dobil službe, kar se mi zdi grozno. Medtem ko Evropa forsira gostilne, kot je naša, da osebe z Downovim sindromom delajo v njih, v trgovinah ... Kot recimo v Benettonu ali v Starbucksu v Angliji in na Irskem, kjer strežejo tudi ljudje z Downovim sindromom.

Tudi za letos slabo kaže na področju vključevanja v te delavnice in mislim, da je to sramota za evropsko deželo. Tako eni ostanejo doma, eni pa grejo v zavode, v celodnevno varstvo, za katere smo upali, da jih bomo zaprli, saj imajo varovanci za 60 odraslih oseb enega strokovnega delavca, ki ne more narediti nič. Žal je glede tega še vedno slabo.

Za odrasle z Downovim sindromom imamo posebne zavode v Hrastovcu, Dutovljah, Ponikvah ... ki smo jih postopoma poskušali ukinjati, zdaj pa kaže, da bi jih želeli spet vzpostaviti nazaj, vendar nihče ne gre v varstveno-delovni center. Situacija je zelo slaba.

To pomeni, da večja je kriza, manj smo fleksibilni do drugačnosti?

Večja je kriza, manj smo tolerantni in se izživljamo nad nemočnimi. Ti pa imajo le nas, zaposlene, ali starše, ki govorijo namesto njih. Starši pa se v principu neradi izpostavljajo, ker že imajo travmo, in smo v začaranem krogu.

Kako si pomagate in poskušate iti v korak s težavami?

Nismo se hoteli ustaviti pri stanju, kakršno je, poiskali smo pomoč pri donatorjih in sponzorjih. Prva zakonska sredstva za poslovanje Druge violine smo dobili od sponzorjev, zdaj pa poslujemo že tako, da preživljamo sami sebe. Lani smo dobili tudi čebelnjak in bomo ob njem delali neke stvari, ki so za naše varovance več vredne, saj moraš do čebele biti pozoren, prijazen, kar pomeni veliko za njihovo samopodobo.

Razmišljate še o kakšnih drugih oblikah integracije v vsakodnevno življenje?

Želeli bi čim več oblik vključevanja, kot je Druga violina. Problem so tudi šolski programi, saj ko končajo osnovnošolsko izobraževanje, za njih ni prilagojenega izobraževanja.

Trenutno smo vključeni v dva evropska projekta, kjer bomo skupaj z drugimi deželami poskušali razviti program za gostinstvo in delo v trgovini. Nekateri so že poskušali, delajo v Bauhausu, v tehničnih trgovinah, na vrtnarskem delu. Tudi sicer imamo na Igu vrt in rastlinjak, kjer lahko veliko pomagajo in potem tudi delajo v trgovini.

Radi bi razvili še druge oblike njihovega vključevanja v vsakodnevno življenje. Lahko bi recimo delali na kakšnih fotokopirnih strojih, v kakšnem podjetju urejali kakšne preproste papirje, kaj pomagali. Sicer pa v delavnicah delajo zelo različne izdelke iz lesa, blaga, gline ...

Se da njihov razvoj spodbujati z usmerjenim delom?

Pomembno je, da pri njih razvijemo vse, kar imajo, da poskušamo poiskati močna področja in na njih delamo. Motorično so morda malo bolj problematični, vendar kljub temu lahko dobro delajo.

Jih morajo tudi starši vključevati čim več v vsakodnevna opravila?

Starši včasih otroka s posebnimi potrebami ne vključujejo dovolj v dejavnosti, ki jih zmorejo. Otroku lahko tudi škoduješ, če ga preveč razvajaš. K nam pride kakšen, ki niti sam ne je ali se ne obleče, pa v resnici to zmore.

Naš cilj je, da so čim bolj samostojni, da znajo čim bolje kaj sami narediti in se vključiti v življenje. Mislimo, da ne smeš opustiti tistega, kar lahko počnejo, da se od njih zahteva tudi to, da se sami uredijo, sami pospravijo, da tisto, kar znajo, naredijo. Zato jih v programih učimo vsega: likanja, pranja, vseh del.

Lepše znajo jesti, se obnašati, bolj so lahko socialno vključeni. Če greš s takim otrokom v hotel, on pa se paca in meče po tleh, je manj možnosti, da bodo starši šli z njim še drugič tja, ker ga ljudje ne sprejemajo. Zato je zelo pomembno, da jih že v zgodnjem obdobju učiš tisto, kar znajo. Staršem se pa včasih smilijo ...

Je smiljenje na mestu?

Starši včasih rečejo: Smili se mi, ne bom ga 'matral'. Druga taka zadeva je, da zelo radi jejo in so predebeli. Če slabo vest opravičiš s hrano, tudi ni v redu, ker imajo že tako kakšne težave s srcem in so še motorično slabi. Če pa so močnejši, se še težje gibljejo, jejo pa radi. Pri zgodnjem svetovanju je starše treba opozoriti, da si tak otrok lahko sam pospravi sobo, se obleče, oni mu pomagajo le pri tistem, česar ne zmore.

Kaj ste osebno pridobili s svojim delom v CDV Draga?

Kot človek sem pridobila nove vrednote, ki so povsem drugačne. Prej sem delala v Adrii Airways, kjer sem začela delati kot študentka, znanja, ki sem jih pridobila tam, so mi potem prišla prav.

Sem pa tudi videla, da obstaja še drugi svet, ki me zelo bogati. Prav tako sem vesela, da mi bogatimo njihovo življenje in da tudi ljudje, ki prihajajo v stik z osebami, ki imajo Downov sindrom, vidijo, da so še druge vrednote.

Napisala: Suzana Golubov, fotografije: Goran Antley