Štiriletna Monika ima Rettov sindrom. Njena starša Silvija in Uroš se vsak dan posebej borita za svojo hčerkico, da bi dobila pomoč, kakršno potrebuje.

Ko se je Monika rodila, je bilo vse normalno. Bila je srčkan dojenček z gostimi črnimi laski, deklica, ki je začarala vse sestre v porodnišnici v Nemčiji, kjer je družina takrat živela. Da Monika ni znala dobro sesati in je zaradi tega pristala na intenzivni negi, takrat ni še vznemirilo nikogar.

"Mislila sem, da je le malo počasna in lena. Ves čas sem se mirila, da bo že vse nadomestila."

A leto dni pozneje Monika še vedno ni znala sedeti. Mama Silvija se je intenzivno ukvarjala s hčerkico in čakala, da se deklica prebudi in napreduje. Monika je potem celo izgovorila prve besede, mama, očka, teta, a hoditi ni znala tudi, ko je bila stara več kot leto in pol.

"Počasi se mi je začelo svitati, da je nekaj narobe, a si nikakor nisem upala priznati. Strah me je bilo, ves čas pa sem upala, da bo šlo kmalu vse na bolje. A Monika je imela vse manj moči, tudi pri govorjenju ni napredovala, in očitno je bilo, da je nekaj hudo narobe. Z možem sva bila čisto iz sebe, to so bili zares težki časi," pravi Silvija, ki je zaradi vseh skrbi in stresa izgubila vse lase in prav vse dlake na telesu. Za njeno izgubo las ni bilo pravih diagnoz, besedi, ki so ju vsi imeli na ustnicah, sta bili le stres in žalost.

"Pri Monikinih dveh letih smo dobili potrjeno diagnozo, da ima Rettov sindrom. Dolgo se nisem mogla sprijazniti, da bo moja lepa princeska vse življenje prikovana na invalidski voziček, da ne bo taka kot drugi otroci. Ima še leto dni starejšega sina Nika in zelo sem se morala truditi, da nisem pozabila nanj in na njegove potrebe. Še vedno sem normalno hodila v službo, hotela sem normalno živeti," pravi Silvija.

Danes je Silvija še vedno v službi, za hčerko pa medtem skrbi Uroš.

"To je bila takrat najboljša rešitev. Uroš je zaradi vseh skrbi, stresa in nerazumevanje šefa v službi dal odpoved. Moj šef je bil bolj naklonjen naši družinski situaciji, tudi sam ima hčerko Monikinih let in je razumel mojo skrb in žalost. Uroš tako vsakodnevno hodi z Moniko na terapije in vse preostale stvari, vozi jo v vrtec in nazaj ... Zato je naša Monika tudi mali čudež, saj lahko hodi in naredi celo nekaj stvari."

Zdaj je Monikina družina nekako ujela ritem. Silvija pravi, da je bilo za vse lažje, ko se je sama sprijaznila s kruto resnico, tistega dne so vsi začeli lažje in bolje funkcionirati.

Rettov sindrom

Rettov sindrom, razvojna motnja živčevja, s katero se večinoma rodijo deklice, ni prepoznavna takoj ob rojstvu, ampak se pokaže okoli drugega leta starosti. Zanjo so značilni izguba gibalnih spretnosti, sprva predvsem fine motorike rok, večinoma pa tudi izguba hoje, govora, motnje dihanja v budnosti, značilni so ponavljajoči se gibi rok in epileptični napadi.

Deklice se vedenjsko spremenijo, postanejo nespeče, pogosto tudi škripajo z zobmi. Spremembo lahko opazijo nenadno, v nekaj tednih ali celo dnevih, večinoma pa se te spremembe izrazijo postopno.

Lisa - 3/2015

Članek je objavljen v reviji
Lisa - 3/2015

Želite prejemati revijo v svoj nabiralnik?

Naročite se lahko po telefonu 04 511 64 44,
ali preko spletne naročilnice.

Revija je lahko tudi lepo darilo.
Naročite revijo za svoje najdražje ali prijatelje.